Η Πρόεδρος του συλλόγου ασθενών και φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, μίλησε σήμερα στο Open TV και στην πολύ επιτυχημένη εκπομπή «Open Ελλάδα» με δυο καταξιωμένους και αγαπητούς δημοσιογράφους, τον Σπύρο Χαριτάτο και τον Γιώργο Καραμέρο για την αόρατη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης.
Η Πνευμονική Υπέρταση με απλά λόγια είναι νόσος των πνευμονικών αρτηριών που εμφανίζουν πάχυνση στο εξωτερικό τους και στένωση στο εσωτερικό τους γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσής. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, υπέρλειτουργεί , και οι ασθενείς οδηγούνται σε καρδιακή ανεπάρκεια και τελικά πρόωρο θάνατο. Δεν έχει ηλικία και συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες αφού δεν έχει θεραπεία και με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης, που γίνεται ακόμα μικρότερο όταν δεν αντιμετωπίζεται στους ειδικούς γιατρούς της.
Τα κύρια συμπτώματά που εμφανίζονται είναι κόπωση κατά την ώρα μιας δραστηριότητας (περπάτημα, σκάλες, μπάνιο), λαχάνιασμα, πόνος στο στήθος, ζάλη, μώβιασμα στα άκρα και στα χείλη (υποξαιμία) και όταν η ασθένεια προχωρά και ανακοπικά επεισόδια. Λόγω ότι είναι σπάνια νόσος δεν υπάρχει άρτια γνώση γύρω από αυτή στους γιατρούς της πρώτης γραμμής και συχνά λόγω των κοινών συμπτωμάτων με άλλα νοσήματα, όπως άσθμα, ΧΑΠ, ακόμα και παραπανίσια κιλά, οι ασθενείς μας, ως την διάγνωση της παίρνουν για χρόνια άλλες θεραπείες, ακόμα και ψυχοφάρμακα. Ακόμα και σήμερα θέλει 3 με 4 χρόνια για να διαγνωστεί.
Ο μέσος ασθενής με Π.Υ. έχει πνευμονική πίεση περίπου στα 80mmHg (χιλιοστόμετρα στήλης υδραργύρου) με τη φυσιολογική να είναι στο 15. Για να καταλάβετε την δυσκολία που βιώνουμε, σκεφτείτε ένα μαραθωνοδρόμο που τρέχει με τη μέγιστη ταχύτητα για 2 με 2,5 ώρες και η πνευμονική του πίεση φτάνει μέγιστα στα 25mmHg, αν συνειδητοποιήστε την κόπωση που αισθάνεται, θα καταλάβετέ τι νιώθει ένας τέτοιος ασθενής που πολλές φορές η πίεση του είναι ακόμα και στο πενταπλάσιο.
Αυτή η μόνιμη αίσθηση της κόπωσης σε συνδυασμό με το λαχάνιασμά σε ένα απλό σκύψιμο και την στηθάγχη με λίγο περπάτημα καθιστούν την καθημερινότητα του ασθενή με πνευμονική υπέρταση έναν Γολγοθά, ο οποίος δεν αναγνωρίζεται, αφού η εξωτερική μας εμφάνιση δεν έχει καμία απολύτως ορατή αναπηρία, παρά μόνο εάν ο ασθενής είναι οξυγονοεξαρτώμενος, που είναι ορατό το οξυγόνο που φορά. Ένας τέτοιος σωματικά εξουθενωμένος ασθενής που ζει και αναπνεύει με δυσκολία παίρνοντας πολλαπλά φάρμακα με συχνες παρενέργειες από αυτά, είναι απαγορευτικό ακόμα και ένα απλό κρύωμα, σκεφτείτε η πιθανότητα νοσησης από ένα άγνωστο ακόμα στην επιστήμη ιό, όπως ο κορωνοιος που μπορεί να σκοτώσει ανθρώπους που έχουν απλή υπέρταση. Οι ασθενείς της Πνευμονικής Υπέρτασης, στην πλειοψηφία τους έχουν σωματική αναπηρία 80% και πάνω αλλά δυστυχώς δεν λαμβάνουν καμία ειδική φροντίδα από την πολιτεία για αυτό. Η μόνη φροντίδα που έχουν, είναι από ένα άτομο της οικογένειας που αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή του οποίου, στην χώρα μας δεν αναγνωρίζεται καν η ιδιότητα του. Ένας Φροντηστής που κάνει κάθε μέρα ότι δεν μπορεί ένας πάσχοντας και πολλά αλλά.
Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν επισήμως αναγνωρισμένα κέντρα για την Π.Υ και ο σύλλογος μας τελεί την μοναδική ασπίδα της κοινωνίας των ασθενών, των φροντιστών αυτών αλλά και σημαντικός ενημερωτικός κρίκος της ιατρονοσηλευτικής κοινότητας. Παρέχουμε κάθε είδους βοήθεια προς τον ασθενή και την οικογένεια του με την ανάληψη και επίλυση οποιοδήποτε προβλήματος τους προς καθε αρμόδιο φορέα.
Η σημερινή ενημέρωση για εμάς, δημιουργεί από μόνη της μια ελπιδα για το μέλλον.
Ελπίζουμε στην αναγνώριση της ασθένειας μας, στην προστασία της κοινότητα μας και προσδοκούμε την θεραπεία μας.
Σας ευχαριστούμε από τα βάθη της καρδιάς μας, γιατί με τη βοήθεια σας, σήμερα κάναμε μαζί ορατό τον αόρατο ασθενή με Πνευμονική Υπέρταση.
