Σχετικά με μας
Η “Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης – Hellenic Community for Pulmonary Hypertension“, είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός, εθελοντικού χαρακτήρα, που ξεκίνησε τις εργασίες του στα τέλη του 2012 από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους φροντιστές αυτών, με κύριο στόχο την αναγνώριση, την εδραίωση και την επικαιροποίηση όλων των θεμάτων γύρω από την άγνωστη αυτή νόσο στο ευρύ κοινό.
Ιδρύθηκε με την πρωτοβουλία ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση τον Φεβρουάριο του 2013 με την υπ’ αριθ. 777/2013 διάταξη του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών, τροποποιήθηκε δε με την υπ΄ αριθ. 319/2016 διάταξη του Ειρηνοδικείου Αμαρουσίου και καταχωρήθηκε στα βιβλία του Πρωτοδικείου Αθηνών με αριθμό μητρώου 29448 .
Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης ως σύλλογος είναι δομημένος με ευρωπαϊκές προδιαγραφές και δημιουργήθηκε για την υποστήριξη των σκοπών:
- Εκπροσώπηση των πασχόντων της ελληνικής επικράτειας με Πνευμονική Υπέρταση καθώς και με την σπάνια μορφή της νόσου, την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, ανά τον κόσμο και σε όλους τους φορείς που σχετίζονται με την πάθηση.
- Εξυπηρέτηση όλων των ασθενών και σε όλα τα επίπεδα, διασφαλίζοντας την υποστήριξή τους με όλα τα διαθέσιμα ιατρικά μέσα – θεραπείες που υπάρχουν για την διαχείριση της νόσου της Π.Υ.
- Διασφάλιση των ιδανικότερων συνθηκών διαβίωσης με την δύσκολη νόσο της Π.Υ. τόσο για τους ιδίους όσο και για τις οικογένειες τους.
- Εξασφάλιση των συμφερόντων των ασθενών και την εξομάλυνση των γραφειοκρατικών προβλημάτων που «ισχύουν» στην χώρα μας.
- Καλυτέρευση της ποιότητας ζωής επικεντρώνοντας στη σωματική αλλά και στην ψυχική υγεία των ασθενών και των φροντιστών τους.
- Ενθάρρυνση της έρευνας προς την φαρμακευτική και ιατρική κοινότητα, ώστε να βρεθεί μια οριστική θεραπεία.
- Ευαισθητοποίηση της Ελληνικής κοινωνίας με γνώμονα την άμεση αναγνώριση της πάθησης προς όφελος του γενικού πληθυσμού της χώρας και διασφάλιση της δυνατότητας της έγκαιρης θεραπείας στους πάσχοντες της νόσου.
- Ενίσχυση των Διεθνών Συλλόγων Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση που δρουν σε παγκόσμιο επίπεδο.
Είμαστε ευγνώμονες
για τη δημιουργία και την υλοποίηση του προγράμματος BPA (μπαλονάκι στην πνευμονική αρτηρία) αποκλειστικά από τον σύλλογό μας, καλώντας τον πατέρα των επεμβάσεων αυτών, professor Hiromi Matsubara από την Ιαπωνία στην χώρα μας ο οποίος εκπαίδευσε 2 γιατρούς μας στην πρωτοπόρα αυτή μέθοδο για την παγκόσμια ιατρική κοινότητα, κατέταξε την Ελλάδα, την τέταρτη Ευρωπαϊκή χώρα που εκπονεί αυτή την επαναστατική μέθοδο ίασης για την ΧΘΠΥ (Χρόνια Θρομβοεμβολική Π.Υ) αλλά και τη μόνη στα Βαλκάνια, με τεράστιο ιατρικό όφελος, σώζοντας ζωές καταδικασμένων ασθενών αλλά και οικονομικό όφελος στην χώρα μας από τον ιατρικό τουρισμό που επιτεύχθηκε ταυτόχρονα.
Συνεχίζουμε
Ο σύλλογός μας μετά από σχεδόν 8 χρόνια σκληρής εθελοντικής εργασίας, έχοντας βάλει πια τα θεμέλια της αναγνώρισης της ασθένειας τόσο σε εθνικό, σε ευρωπαϊκό αλλά και σε παγκόσμιο επίπεδο, διεκδικεί την απλούστευση όλων των γραφειοκρατικών διαδικασιών με μοναδικό όφελος, την διευκόλυνση της ζωής των ασθενών και των οικογενειών αυτών που ζουν με αυτή τη δύσκολη ασθένεια, ως την θεραπεία της.
Είμαστε περήφανοι για
τη δημιουργία του διαδραστικού προγράμματος «Γνωρίζω για τη Σπανιότητα και ζω με αυτή» που ξεκίνησε στην προσχολική κοινότητα, μια καινοτόμα πρωτοβουλία που αξιολογήθηκε από τους εκπαιδευτικούς λειτουργούς ως σημαντικός προπομπός για τη ενδυνάμωση του ευαισθητοποιημένου και ενήμερου ενήλικα στο μέλλον σε συνδυασμό με την αποτύπωση της ιστορίας του Σπάνιου μωβ Ελέφαντα ΠΟΝΓΚΟ σε βιβλίο, έκανε την σπάνια νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης να λαμβάνει Παγκόσμια αναγνώριση η όποια ξεκίνησε από τη χώρα μας.
Επιτέυγματά μας
Η συνεχιζόμενη παρέμβασή μας σε όλους τους φορείς σε συνδυασμό με την άψογη συνεργασία μας με τους γιατρούς μας και τα ειδικά κέντρα Π.Υ. στον κόσμο αλλά και στην χώρα μας, μας απέφερε πολλαπλά οφέλη στην αναγνώριση των αναπηριών μας, εδραίωσε την ασθένειά μας αλλά και τους γιατρούς μας σε όλους τους φορείς της υγείας με σημαντικό όφελος για τον ασθενή αλλά και τον γιατρό γλιτώνοντας πολύτιμο χρόνο και στις δύο μεριές.
Η συμβολή μας στη δημιουργία ιατρικών σεμιναρίων σε συνδυασμό με την συμμετοχή μας σε όλα τα σχετικά με εμάς συνέδρια στον κόσμο, επέφερε την ενημέρωση σε γιατρούς και κοινό με αποτέλεσμα την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, την ταχύτερη σκέψη για την πιθανότητα ύπαρξης της ασθένειας σε συμπτωματικούς ασθενείς αλλά και την ένταξη νέων γιατρών ως συμμάχους μας για την άμεση διάγνωση της νόσου, χωρίς θανατηφόρες καθυστερήσεις.
Μια μικρή ανασκόπηση
Από τα τέλη του 2012
Όταν ξεκίνησε τις εργασίες του Συλλόγου ασθενών και φροντιστών στην Ελλάδα, δεν υπήρχε καμία αναγνώριση της ασθένειας και των ιατρών αυτής και σε κανένα τομέα. Οι ασθενείς δεν είχαν αναπηρικά δικαιώματα με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης και χωρίς άλλη ελπίδα.
Στο Σήμερα
Οι Ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση έχουν διεκδικήσει και έχουν πετύχει το σημαντικό δικαίωμα στην σύνταξη αφού κατά την πλειοψηφία τους δεν μπορούν να εργαστούν. Έχει αναγνωστεί η νόσος στις μη αναστρέψιμες αφού η ασθένεια δεν είναι ιάσιμη. Έχουν την επιλογή της Δεύτερης Ευκαιρίας στη ζωή, διεκδικώντας μόνοι τους την πρόσβαση σε ένα από τα μεγαλύτερα κέντρα μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ευρώπη. Έχουν μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής συμβάλλοντας οι ίδιοι στις κλινικές μελέτες για την εύρεση νέων φαρμάκων. Έχουν στην διαθεσή τους καλύτερους γιατρούς της Ευρώπης αλλά και από όλο τον κόσμο. Έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής γιατί τώρα ξέρουν.
Γίνε Μέλος Μας Σήμερα
Ζώντας με μια Σπάνια Πάθηση σαν αυτή της Πνευμονικής Υπέρτασης η ζωή δεν είναι εύκολη αφού ο πάσχον συνήθως είναι αόρατος στην κοινωνία. Η Ελληνική και η Κυπριακή κοινότητα της Πνευμονικής Υπέρτασης είναι η ενδυνάμωση της φωνή σου και η σύνδεσή σου από και προς όλους τους εμπλεκόμενους με τη νόσο αυτή σε όλόκληρο τον πλανήτη.
Πρόγραμμα FACE
Ένα πρωτοποριακό πρόγραμμα ψυχοσωματικής ενδυνάμωσης για τους ασθενείς και τους φροντιστές μέλη του Συλλόγου Π.Υ. Το πρόγραμμα εκπονήθηκε από τους ίδιους τους ασθενείς για την καλύτερη ψυχική και σωματική τους υγεία. Υλοποιείται από το 2017 με τεράστια οφέλη για τους συμμετέχοντες.
Υποστηρίχθηκε με 26.000€
Πρόγραμμα BPA
Το πρόγραμμα αυτό αφορά την Χ.Θ.Π.Υ. και περιστατικά αγγειοπλαστικής με μπαλόνι στην πνευμονική αρτηρία (BPA) που ξεκίνησε από τον σύλλογό μας τον Δεκέμβριο του 2016 υπό την εκπαίδευση και καθοδήγηση του καθηγητή Hiromi Matsubara. Υλοποιείται ετησίως με την έλευση του καθηγητού στην χώρα ώστε να αντιμετωπιστούν οι δύσκολες ολικές αποφράξεις.
Υποστηρίχθηκε με 40.000€
Ξενώνας Συλλόγου
Ο Ξενώνας του Συλλόγου εξυπηρετεί ασθενείς και φροντιστές από όπου και εάν προέρχονται για ιατρικές πράξεις στην Αθήνα. Άνοιξε τις πόρτες του το 2015 και φιλοξενεί ετησίως πάνω από 100 μέλη που εκτός από τη διαμονή τους φροντίζει και για την σίτιση των απόρων συνασθενών και των συνοδών αυτών.
Υποστηρίχθηκε με 70.000€
Μένουμε Μαζί
Μένουμε Ενήμεροι
Γινόμαστε Δυνατότεροι
