Ένας τόπος για τα παιδιά με πνευμονική υπέρταση
Πνευμονική τι;
Πνευμονική Υπέρταση: δύο μεγάλες λέξεις ακαταλαβίστικες για τα παιδιά, πόσω μάλλον όταν τα επηρεάζει με παρενέργειες στο σώμα και στην ψυχή τους! Πνευμονική είναι μία λέξη που σημαίνει ότι έχει να κάνει με τους πνεύμονες. Οι πνεύμονες είναι το όργανο που παρέχει στο υπόλοιπο του σώματός σας το οξυγόνο που χρειάζεται για να λειτουργήσει σωστά. Υπέρταση είναι μία λέξη που σημαίνει υψηλή αρτηριακή πίεση, δηλαδή τη δυσκολία λειτουργίας των αρτηριών του σώματός μας.
Παιδιά με Πνευμονική Υπέρταση έχουν ασυνήθιστα μικρά αιμοφόρα αγγεία που ταξιδεύουν από την καρδιά στους πνεύμονες, με αποτέλεσμα την υψηλή πίεση στους πνεύμονες. Αυτό σημαίνει ότι η καρδιά πρέπει να κτυπήσει πιο σκληρά για να αντλεί το αίμα για να πάρει το οξυγόνο που χρειάζεται το σώμα σας, μιας και τα πνευμόνια σας δεν μπορούν να το κάνουν. Επειδή η καρδιά πρέπει να εργαστεί σκληρότερα, μπορεί να αρχίσεις να νιώθεις πιο κουρασμένος, ειδικά όταν ασκείσαι ή στο παιχνίδι. Ως αποτέλεσμα, τα παιδιά με Π.Υ. μπορεί να αισθανθούν συχνά κομμένη αναπνοή, κόπωση ή και ζάλη.
Δεδομένου ότι οι γιατροί και οι ερευνητές εργάζονται σκληρά για να μάθουν περισσότερα για την Πνευμονική Υπέρταση, ανακαλύπτουν καλύτερα φάρμακα, καθώς και τρόπους αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της πάθησης αυτής. Με τα νέα φάρμακα, πολλά παιδιά αισθάνονται πολύ καλύτερα μόλις αρχίσουν να παίρνουν την κατάλληλη δόση. Γι’ αυτό και χάρη στις νέες θεραπείες, πολλά παιδιά όλων των ηλικιών επιστρέφουν στη φυσιολογική ζωή παρά την Π.Υ. Χορεύουν, παίζουν, κάνουν αθλήματα και χαίρονται τη χαρά της ζωής .
Συμβουλές για παιδιά με Π.Α.Υ.
Εδώ είναι μερικές ιδέες από τα παιδιά με Πνευμονική Υπέρταση που έχουν βρει δημιουργικούς τρόπους για να διασκεδάζουν ενώ ζουν με Π.Υ. Ακόμα και η επίσκεψη ή η παραμονή στο νοσοκομείο μπορεί να γίνει πιο διασκεδαστική, γιατί είμαστε παιδιά!
Να μερικές συμβουλές από άλλα παιδιά με Π.Υ.:
Η Jocelyn, 13 ετών, προτείνει:
- Προσκαλέστε τους φίλους σας να σας επισκεφτούν στο νοσοκομείο
- Κάντε διασκεδαστικές δραστηριότητες, όπως η χειροτεχνία
- Πάρτε μαζί σας τον αγαπημένο σας φίλο: ένα κουκλάκι ή ένα αγαπημένο βιβλίο
- Παίξτε παιχνίδια ενώ περιμένετε στο δωμάτιο
- Κάντε το πιο όμορφο πλέξιμο στα μαλλιά σας για την παραμονή στο νοσοκομείο
H Άννα, 11 ετών, προτείνει:
- Κάντε ό, τι είναι διασκεδαστικό για σας – η διασκέδαση είναι πολύτιμη για τον καθέναν
- Τραβήξτε φωτογραφίες και φτιάξτε άλμπουμ
- Διαβάστε ένα καλό βιβλίο
- Παίξτε παιχνίδια γνώσεων, ακονίζουν και το μυαλό
- Πάρτε έναν ενδιάμεσο υπνάκο
Παίξετε αθλήματα (χωρίς να το παρακάνετε)
Συμβουλές από παιδίατρους Π.Υ.
- Συζητήστε με το γιατρό σας πριν ξεκινήσετε ένα νέο άθλημα
- Αν ένα άθλημα δεν λειτουργεί για σας, δοκιμάστε ένα άλλο
- Μάθετε πότε πρέπει να κάνετε ένα διάλειμμα (εάν αισθάνεστε κουρασμένοι ή νιώθετε κάποια συμπτώματα παίζοντας ένα άθλημα).
- Βεβαιωθείτε ότι πίνετε τόσο νερό όσο χρειάζεται ο οργανισμός σας, χωρίς υπερβολές
Συμβουλές από παιδιά που αθλούνται με Π.Υ.
Σαμ, ηλικίας 14
«Νομίζω ότι αν τα παιδιά με Π.Υ. είναι σε θέση (το επιτρέπει ο γιατρός τους) να κάνουν κάποιο άθλημα, θα πρέπει να το δοκιμάσουν. Ο αθλητισμός είναι μέρος της ζωής κάθε παιδιού, και τα παιδιά με Π.Υ. πρέπει να είναι σε θέση να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή ακόμα και αν έχουν αυτή την ασθένεια. Από την εμπειρία μου στα σπορ, μόλις βγαίνω στον αγωνιστικό χώρο για να παίξω, νιώθω μεγάλη χαρά γνωρίζοντας ότι έχω καταφέρει τόσα πολλά και αισθάνομαι ακριβώς όπως οποιοδήποτε άλλο παιδί εκεί έξω.»
Camille, 16 ετών, λέει:
- Να συμμετέχετε σε αθλήματα που δεν είναι πολύ επίπονα
- Να νιώθετε άνετα με κάθε άθλημα ή δραστηριότητα που κάνετε
Danielle, 10 ετών, προτείνει:
- Παίζοντας βόλεϊ και ποδόσφαιρο, κουραζόμουν λίγο αλλά κάνοντας μπαλέτο και γιόγκα, δεν είχα καμία δυσκολία στην αναπνοή.
- Ακόμα κι αν είναι δύσκολο να κερδίσουμε, παίζουμε για την απόλαυση του παιχνιδιού.
- Ακόμα κι αν έχω Π.Υ., αυτό δεν με σταματάει από το να κάνω τα αθλήματα που μου αρέσουν.
Αποκλειστικά για τα παιδιά
Το να είσαι ένα παιδί με Π.Υ. δεν είναι πάντα εύκολο, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να χαρείς τη διασκέδαση και τη ζωή. Διαβάστε για το πώς άλλα παιδιά με Π.Υ. κάνουν το μεγαλύτερο μέρος του σχολικού αθλητισμού, καθώς και πώς είναι η παραμονή τους στο νοσοκομείο.
Πώς να μη μείνετε πίσω στα μαθήματά σας όσο καιρό μείνετε στο νοσοκομείο
Ιδέες από άλλα παιδιά με Π.Υ.:
- Αποκτήστε ένα επιπλέον σετ των βιβλίων, ώστε να μη χρειάζεται να τα μεταφέρετε από και προς το σχολείο. Kathleen, 13 ετών
- Μιλήστε σε όλους σας τους δασκάλους σας στην αρχή του έτους, για να τους εξηγήσετε τι είναι η Π.Υ. Danielle, 15 ετών
- Παρακολουθώ μαθήματα από το σπίτι, επειδή το σχολείο με πλήρες ωράριο ήταν πολύ κουραστικό για εμένα. Μου αρέσει αυτή η λύση, γιατί έτσι λειτουργώ καλύτερα και ανάλογα τις ανάγκες μου. Kendra, 11 ετών
Έχουν χρησιμοποιηθεί μαρτυρίες παιδιών που δίνονται στην ιστοσελίδα του Αμερικανικού Οργανισμού PHA
Αν έχετε κι εσείς μία συμβουλή που θα θέλατε να μοιραστείτε με τα άλλα παιδιά με Π.Υ., παρακαλούμε να μας την αποστείλετε στο info@hellenicph.org
Γνώρισε τον Πόνγκο, τον Σπάνιο μωβ Ελέφαντα που μιλά για τη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης και ενημερώνει μικρούς και μεγάλους για την ύπαρξη όλων εμάς των μικρών καθημερινών ηρώων.
Παρήγγειλε το βιβλίο του στα ελληνικά