Μια παγκόσμια έρευνα δείχνει, ότι η ιατρική περίθαλψη για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση (Π.Υ) επηρεάστηκε κατά το πρώτο κύμα της πανδημίας COVID-19, με ορισμένους ασθενείς να αναφέρουν επιδείνωση της υγείας τους και δυσκολίες πρόσβασης στην ειδική φροντίδα. Τα αποτελέσματα δημοσιεύθηκαν στο Orphanet Journal of Rare Diseases, στη μελέτη «PH CARE COVID survey: μια διεθνή έρευνα για ασθενείς με πνευμονική υπέρταση και την φροντίδα αυτής κατά την πρώιμη φάση της πανδημίας COVID-19».
Κατά το πρώτο lockdown της τρέχουσας πανδημίας, τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης έπρεπε να δώσουν προτεραιότητα σε επείγουσες περιπτώσεις. Αυτό σήμαινε την ακύρωση λιγότερο επειγόντων καταστάσεων, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με Π.Υ.
Η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (Π.Α.Υ) και άλλες σοβαρές μορφές Π.Υ, συμπεριλαμβανομένης της χρόνιας θρομβοεμβολικής υπέρτασης (ΧΘΠΥ), απαιτούν εξειδικευμένη φροντίδα σε ειδικά κέντρα και σύνθετες θεραπείες που χρειάζονται στενή παρακολούθηση. Οι ασθενείς με χρόνιες ασθένειες, ιδίως αυτοί με Π.Υ, διατρέχουν πολύ μεγάλο κίνδυνο σοβαρής μόλυνσης από τον COVID-19.
Για να κατανοήσουν πώς η πανδημία επηρέασε τη φροντίδα των ασθενών με Π.Υ, αρκετοί σύλλογοι ασθενών και επιστημονικές κοινότητες συμμετείχαν σε προσπάθειες και πραγματοποίησαν μια διαδικτυακή έρευνα. Η έρευνα ονομάστηκε PH-CARE-COVID και περιλάμβανε 34 ερωτήσεις σχετικά με τα δημογραφικά στοιχεία και την ασθένεια, την εμπειρία των ασθενών με τον COVID-19 και τη διαχείριση της νόσου κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Η έρευνα μεταφράστηκε από τα Αγγλικά σε 15 γλώσσες.
Συνολικά, από τα 1.073 άτομα σε 52 χώρες που απάντησαν στην έρευνα, το 73% ήταν ασθενείς και το 27% ήταν συγγενείς ασθενών. Το Βέλγιο ήταν η χώρα με τη μεγαλύτερη συμμετοχή (13,4%), ακολουθούμενη από τη Γαλλία (11,6%) και την Ολλανδία (10,8%). Οι περισσότεροι συμμετέχοντες (96%) ήταν ενήλικες, εκ των οποίων το 39% είχε ιδιοπαθή (άγνωστη αιτία) Π.Α.Υ. Το 19% είχε συγγενή καρδιακή νόσο που σχετίζεται με Π.Α.Υ και το 15% είχαν χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση. Η πλειονότητα των ασθενών (87%) λάμβαναν θεραπεία δια τους στόματος. Οι ασθενείς παρακολουθήθηκαν σε εξειδικευμένα κέντρα για διάστημα 4,5 ετών.
Κατά την πρώιμη φάση της πανδημίας, το 47% δεν ανέφερε κάποια επιδείνωση ή εμφάνιση νέων συμπτωμάτων. Τα περισσότερα αναφερόμενα συμπτώματα δεν ήταν συγκεκριμένα, αλλά ήταν συμβατά με ιογενείς λοιμώξεις ή ΠΥ. Απώλεια μυρωδιάς ή γεύσης αναφέρθηκε από το 3% των ασθενών. Περίπου τα τρία τέταρτα των ασθενών (76%) δήλωσαν ότι η φυσική τους κατάσταση ήταν σταθερή, ενώ επιδεινώθηκε στο 14% και βελτιώθηκε στο 4% των ασθενών. Μεταξύ των 155 ασθενών που εμφάνισαν επιδείνωση των συμπτωμάτων, το 54% το απέδωσε στην ΠΥ, το 50% στην έλλειψη δραστηριότητας λόγω του lockdown, ένα 41% σε άγχος και κατάθλιψη, το 11% στην έλλειψη φαρμάκων και ένα 10% απευθείας στο COVID-19.
Τα στοιχεία έδειξαν επίσης ότι το 70% (756 ασθενείς) δήλωσαν ότι δεν είχαν επαφή με επαγγελματίες υγείας για θέματα που σχετίζονται με τον COVID-19. Μεταξύ αυτών που είχαν, το 46% ανέφερε επαφή με τον γενικό ιατρό του και το 49% με τον θεράποντα ιατρό Π.Υ. Συνολικά 104 ασθενείς (10%) εξετάστηκαν για COVID-19. Εννέα βγήκαν θετικοί. Δεκατρείς (1%) νοσηλεύτηκαν λόγω του COVID-19, με μέση παραμονή στο νοσοκομείο τις έξι ημέρες.
Οι μισοί από τους ασθενείς δεν είχαν επαφή με επαγγελματίες υγείας για την κατάσταση της Π.Υ τους, ενώ το 44% διατηρούσε επαφή. Μεταξύ αυτών, το 32% ήταν σε επαφή με το γενικό ιατρό τους, το 65% με τον γιατρό ΠΥ, το 27% με εξειδικευμένη ομάδα νοσοκόμων και το 17% με καρδιολόγο ή πνευμονολόγο. Από τους ασθενείς που δεν ανέφεραν επαφή με επαγγελματίες υγείας, 317 (59%) δεν είχαν προγραμματίσει κάποια συνάντηση. Συνολικά 41 ασθενείς (8%) φοβήθηκαν να ενοχλήσουν τους γιατρούς τους, 111 (21%) φοβόντουσαν τον δημόσιο χώρο ή τα νοσοκομεία και 73 (14%) δεν θεώρησαν ότι οι ανησυχίες τους ήταν σημαντικές.
Κατά την πρώιμη φάση της πανδημίας, συνολικά 43 ερωτηθέντες (4%) νοσηλεύτηκαν λόγω της Π.Υ, συμπεριλαμβανομένων 30 νοσηλευόμενων στο γνωστό τους κέντρο Π.Υ. Συγκεκριμένα, 117 ασθενείς (11%) ανέφεραν δυσκολίες στην επικοινωνία με την ομάδα Π.Υ τους, 175 (16%) είχαν προβλήματα στη λήψη πληροφοριών σχετικά με τις επιδράσεις του COVID-19 στην ΠΥ και 172 ερωτηθέντες (16%) είχαν δυσκολίες στη λήψη της αγωγής της Π.Υ.
Περίπου στους μισούς από τους ασθενείς (49%) ακυρώθηκαν τα ραντεβού τους, συμπεριλαμβανομένου του 32% με τον γιατρό Π.Υ και του 35% των εξετάσεων που σχετίζονται με την ΠΥ. Η πλειονότητα των ακυρώσεων πραγματοποιήθηκε από το κέντρο Π.Υ (64%), ενώ το 16% έγινε από τους ίδιους τους ασθενείς. Επιπλέον, η ομάδα διαπίστωσε ότι το 12% των ασθενών ανέφεραν πρόσωπο με πρόσωπο επαφή με την ομάδα Π.Υ τους, ενώ το 42% επικοινώνησαν με την ομάδα τους μέσω τηλεφώνου και το 26% μέσω email.
Η φαρμακευτική αγωγή δεν άλλαξε για το 81% των ερωτηθέντων, αλλά το 3% (27 ασθενείς) διέκοψε τη θεραπεία του λόγω έλλειψης εφοδιασμού (1%) και 4% λόγω τροποποιήσεων στη θεραπεία. Μεταξύ εκείνων που διέκοψαν την θεραπεία λόγω έλλειψης εφοδιασμού, η διακοπή ήταν για λιγότερο από μία εβδομάδα στο 22%, από μία έως τέσσερις εβδομάδες στο 37% και μεγαλύτερη από τέσσερις εβδομάδες στο 41%. Περίπου οι μισοί από τους ασθενείς ανέφεραν άγχος (47%), ενώ το 20% δήλωσαν ότι αισθάνονται λυπημένοι ή καταθλιπτικοί και 9% (95 ασθενείς) αισθάνθηκαν εγκαταλειμμένοι.
Τα αποτελέσματα αποκάλυψαν περαιτέρω ότι το 52% (556 ασθενείς) ήταν ικανοποιημένοι ή πολύ ικανοποιημένοι με την ιατρική περίθαλψη που έλαβαν κατά το αρχικό στάδιο της πανδημίας. Επιπλέον, το 55% της ομάδας θεώρησε ότι τα κέντρα Π.Υ τους ήταν καλά προετοιμασμένα για να αντιμετωπίσουν την πανδημία. Πάνω από το 70% των ερωτηθέντων πίστευαν ότι οι σύλλογοι Π.Υ μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο σε παρόμοιες κρίσεις.
«Αν και η επίπτωση του COVID ‐ 19 σε ασθενείς με Π.Υ ήταν μικρή, τα προβλήματα που σχετίζονταν με την Π.Υ άρχισαν να εμφανίζονται συχνότερα καθώς η πανδημία εξελισσόταν, συμπεριλαμβανομένων δυσκολιών πρόσβασης σε εξειδικευμένη περίθαλψη», έγραψαν οι ερευνητές.
«Η σημασία της πρωτοβάθμιας υγειονομικής περίθαλψης ακόμη και στην περίπτωση των ειδικών σπάνιων παθήσεων, δεν πρέπει να υπονομεύεται», πρόσθεσαν.
Συνολικά, τα ευρήματα της έρευνας «θα μπορούσαν να είναι ενδιαφέροντα για τον περαιτέρω σχεδιασμό στρατηγικών και την οργάνωση των κέντρων Π.Υ ώστε να διασφαλιστεί η συνέχιση της περίθαλψης και η επαρκής επικοινωνία με ασθενείς, φροντιστές και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των ιατρών πρωτοβάθμιας περίθαλψης», κατέληξαν οι ερευνητές.
Μετάφραση από:
Early COVID-19 Pandemic Hampered Patient Access to PH Care, by Patricia Inacio PHD
