Στην σημερινή ενημέρωση του κοινού και των δημοσιογράφων από τον Υφυπουργό Πολιτικής Προστασίας και Διαχείρισης Κρίσεων, κο Νίκο Χαρδαλιά και τον εκπρόσωπο του Υπουργείου Υγείας για το νέο κορονοϊό, Καθηγητή Σωτήρη Τσιόδρα, έγινε για πρώτη φορά η αναφορά στο σημαντικό θέμα που θέσαμε προ ολίγων ημερών για εμάς τους σπάνιους ασθενείς.
Η ακριβής αναφορά του κου Τσιοδρα ήταν η ακόλουθη:
«Επίσης, επανασυζητήθηκαν στην Επιτροπή, θέματα που αφορούν στην υπαγωγή ατόμων με σοβαρά υποκείμενα νοσήματα, όπως και σπάνια νοσήματα, σχετικά με τον εργασιακό χώρο, τον κίνδυνο έκθεσης στη νόσο και τον κίνδυνο σοβαρής νόσου. Το θέμα αυτό άμεσα θα διευκρινιστεί από μέλη της Επιτροπής, σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρία Ιατρικής Εργασίας και όσον αφορά στο νοσοκομειακό χώρο, η Επιτροπή πρότεινε τη σύσταση ειδικών Επιτροπών στις Υγειονομικές Περιφέρειες, οι οποίες, σε συνεργασία και με τον γιατρό εργασίας του Ιδρύματος, θα θεσπίσουν τα αντίστοιχα κριτήρια.»
Η πρώτη αυτή δημόσια τοποθέτηση των αρμοδίων με την υπόσχεση για την εξέταση του εργασιακού καθεστώτος ασθενών και των φροντιστών τους με σοβαρά, σπάνια και κυρίως απειλητικά για τη ζωή νοσήματα, όπως της πνευμονικής υπέρτασης, μας δίνει την ελπίδα για την πραγματική προστασία της ευπαθούς κοινότητας μας. Με δεδομένο ότι η πλειοψηφία των ασθενών μας εάν προσβληθούν από τον κορωνοϊό δεν θα καταφέρουν να επιβιώσουν, μιλώντας για μια ευπαθή ομάδα ασθενών που ούτως ή άλλως ήταν εσώκλειστοι στο σπίτι από την ίδια την ασθένεια και την ανικανότητα που τους επιφέρει, η προστασία των φροντιστών μας είναι ζωτικής σημασίας.
Ευχόμαστε για την άμεση εκτίμηση της ειδικής επιτροπής και της Ελληνικής εταιρείας Ιατρικής Εργασίας καθώς και για την άμεση γνωμοδότηση τους για το θέμα των φροντιστών όλων των σπανίων νοσημάτων που ζουν αποκλειστικά από την φροντίδα των αφανών αυτών καθημερινών ηρώων.
