Ζώντας με Πνευμονική Υπέρταση
Ενώ μπορεί να είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς τις ημέρες και τους μήνες μετά τη διάγνωση, οι ασθενείς πρέπει να αναπτύξουν στρατηγικές προκειμένου να αντιμετωπίσουν τις φυσικές και συναισθηματικές συνέπειες της Πνευμονικής Υπέρτασης, ώστε να έχουν μία ευτυχισμένη και ικανοποιητική ζωή. Με λίγη υπομονή, προγραμματισμό και ευελιξία, πολλοί άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο βρίσκουν τρόπους για να εργαστούν, να ταξιδέψουν, να ασκηθούν και για να κάνουν όλα τα πράγματα που αγαπούσαν πριν από τη διάγνωση. Σήμερα, οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με Π.Α.Υ. μπορούν να επωφεληθούν από την εμπειρία χιλιάδων άλλων ασθενών οι οποίοι έχουν μάθει να διαχειρίζονται αποτελεσματικά την ασθένεια.
Εξερευνήστε αυτή την ενότητα, για να βρείτε συμβουλές καθώς και εργαλεία που θα σας βοηθήσουν στη ζωή με Π.Α.Υ.
Μέρα με την ημέρα –
Ζώντας με την Π.Α.Υ
Με την έναρξη της πρώτης θεραπείας σας, θα επιστρέψετε στο σπίτι και θα διαπιστώσετε ότι έχετε να κάνετε μερικές προσαρμογές στον τρόπο ζωής σας και να διευκολύνετε την καθημερινότητά σας. Οικιακά καθήκοντα που επιδεινώνουν τα συμπτώματα της πάθησης απαιτούν αλλαγές και εκεί η συμμετοχή των φροντιστών είναι πολύτιμη. Συνεπώς, η προετοιμασία για τη ζωή με Π.Α.Υ. παίρνει χρόνο, αλλά μπορεί να γίνει.
Υγεία και φαρμακευτική αγωγή
Διαχειριστείτε τα φάρμακά σας και ΑΦΗΣΤΕ το γιατρό σας να «συντονίσει» την πάθηση. Δημιουργήστε μια ετικέτα στο πορτοφόλι σας η σε μία αλυσίδα επάνω σας με πληροφορίες έκτακτης ανάγκης, όπως το όνομά σας, τον αριθμό τηλεφώνου του κέντρο σας ή του θεράποντα ιατρού σας, ποιο φάρμακο παίρνετε, ή τουλάχιστον μία δήλωση που θα αναφέρει ότι έχετε Πνευμονική Υπέρταση (ιδίως σε περίπτωση ατυχήματος που πρέπει να γνωστοποιείτε η νόσος για την πιθανότητα χρήσης γενικής αναισθησίας). Επίσης, αγοράστε μία θήκη για το φάρμακό σας και φροντίστε να είναι σε εμφανές σημείο, ώστε να μπορεί κάποιος να σας το δώσει κάποιος άλλος.
Καταστάσεις έκτακτης ανάγκης
Επειδή η Πνευμονική Υπέρταση είναι μία σπάνια ασθένεια, πολλά νοσοκομεία, γιατροί, νοσοκόμες και ιατρικοί τεχνικοί επειγόντων περιστατικών μπορεί να μην γνωρίζουν επαρκώς την νόσο, πρέπει να γνωρίζετε τα πάντα γύρω από την πάθησή σας και την κατάσταση αυτής, ώστε να μπορείτε να τους οδηγήσετε (όσο αυτό γίνεται) στην καλύτερη αντιμετώπιση του έκτακτου περιστατικού σας.
Λόγοι προσαγωγής σε νοσοκομείο:
- Υψηλό ή παρατεταμένο πυρετό (ειδικά εάν έχετε καθετήρα έγχυσης φαρμάκου)
- Λιποθυμία / ή σχεδόν λιποθυμικό επεισόδιο
- Βήχας με αίμα
- Επίμονος βήχας με βλεννώδεις εκκρίσεις
- Πόνος στο στήθος
- Ταχυκαρδία ή αρρυθμία
- Ασυνήθιστη (για εσάς) δύσπνοια
- Ασυνήθιστη (για εσάς) κατακράτηση υγρών
- Σκούρα, σαν πίσσα, κόπρανα (εάν είστε σε αντιπηκτικά)
Αντιμέτωποι με την Π.Α.Υ.
Προσδιορίστε τις στρατηγικές για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών και κοινωνικών επιπτώσεων της Πνευμονικής Υπέρτασης , βάλτε στο «παιχνίδι» τους οικείους σας δίνοντας νέους ρόλους και κανόνες για την νέα ζωή στην οικογένεια με Π.Α.Υ.
Βρείτε τρόπους να μην αισθάνεστε κοινωνικό αποκλεισμό (αν αυτό σας ενοχλεί) για παράδειγμα, όταν αισθάνεστε την «κομμένη ανάσα», απλά σταματήστε, δεν υπάρχει καμία ντροπή στην επιβράδυνση, αλλά αν για κάποιο λόγο δεν θέλετε να αναφέρετε την πάθησή σας, προσποιηθείτε ότι θαυμάζετε το τοπίο ή ότι ψάχνετε για κάτι στην τσάντα σας ή ότι μιλάτε στο κινητό σας. Γερμανοί αποκαλούν αυτή την τεχνική Schaufenster Schauen (βιτρίνες).
Εργασία και Π.Α.Υ.
Κρατήστε μία θέση στο εργατικό δυναμικό αναγνωρίζοντας τα δικαιώματά σας γύρω από αυτό. Ενώ πολλοί ασθενείς μπορεί να είναι αδύνατον να συνεχίσουν να εργάζονται με πλήρες ωράριο ή στις συνθήκες της εργασίας στην οποία ήταν εκπαιδευμένοι, είναι καλό να παραμένουν στον επαγγελματικό στίβο απλά αλλάζοντας τις αρμοδιότητές τους. Είτε λόγω έλλειψης οικονομικών πόρων είτε και λόγω προσωπικής επιλογής, όλοι οι ασθενείς που θέλουν να διατηρήσουν τον ενεργό παραγωγικό τρόπο ζωής, ανεξάρτητα από τη φυσική τους κατάσταση (αυτό τις πιο πολλές φορές είναι και το σημαντικότερο), έχουν το δικαίωμα της επιλογής. Μιλήστε με το γιατρό σας, για να σας βοηθήσει να πάρετε τη σωστή απόφαση και ενημερώστε τον εργοδότη σας για αυτή τη νέα πραγματικότητα στην επαγγελματική σας ζωή.
Διατροφή και Π.Α.Υ.
Κρατήστε τη διατροφή σας σε καλό δρόμο με συμβουλές από ειδικούς της Π.Α.Υ η ακόμα και από συνασθενείς σας. Όταν το νερό συσσωρεύεται στους ιστούς σας (ένα κοινό πρόβλημα για τους ασθενείς με Π.Α.Υ.), ο όγκος του αίματος της καρδιάς σας αυξάνει. Ένας από τους πιο αποτελεσματικούς τρόπους για την ανακούφιση από αυτή την κατάσταση είναι να μειώσετε την ποσότητα αλατιού στη διατροφή σας. Ωστόσο, αν το οίδημα είναι σοβαρό, ή αν δεν ανταποκρίνεται σε μια δίαιτα χαμηλή σε άλατα, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει μια διατροφή χαμηλή σε νάτριο. Μια διατροφή που είναι χαμηλή σε αλάτι δεν είναι κατ ανάγκην και χαμηλή σε περιεκτικότητα νατρίου (το νάτριο βοηθά στη ρύθμιση της ισορροπίας των υγρών στο σώμα σας). Η έρευνα έχει δείξει ότι μία δίαιτα χαμηλή σε αλάτι θα έχει μεγαλύτερο αντίκτυπο στην υγεία σας αν συνδυάζεται με μια διατροφή πλούσια σε ασβέστιο, μαγνήσιο, κάλιο, φώσφορο. Η ανάγκη σας για αλάτι θα μειώνεται με την πάροδο του χρόνου, επομένως, εάν μειώσετε την πρόσληψη αλατιού σε βήματα, σιγά-σιγά θα αρχίσετε να μην παρατηρείτε την απουσία του, και ίσως και να βρείτε πιο γευστικά κάποια φαγητά σας.
Μερικά τιπς νοστιμιάς:
- Αντί να χρησιμοποιείτε καρύκευμα στο φαγητό σας με βάση το αλάτι, προσπαθήστε να χρησιμοποιείτε υποκατάστατα, το αλάτι Ιμαλάιων μπορεί να χρησιμοποιηθεί με την έγκριση του θεράποντα ιατρού.
- Αντί για έτοιμα Dressing στο φαγητό σας, χρησιμοποιείστε φρέσκο χυμό λεμονιού και μουστάρδα που αναδεικνύουν σε πολλά φαγητά τη γεύση.
- Οι πιπεριές εκτός από πηγή σιδήρου δίνουν μια ιδιαίτερη γεύση στο φαγητό μας (καυτερές ή μη).
- Φρεσκοτριμμένο πιπέρι για εξαίρετη μυρωδιά και πλούσια γεύση.
- Φρέσκο ψιλοκομμένο, αποξηραμένο ή και κύβοι σκόρδου είναι μία έξυπνη και υγιεινή αντικατάσταση του αλατιού.
- Όλα τα φρέσκα βότανα της Ελληνικής γης όπως μαϊντανό, άνηθο, δυόσμο, δενδρολίβανο κ.λ.π δίνουν μια μοναδική γευστική πανδαισία και συντελούν σε όλους τους τομείς της σωματικής αλλά και της ψυχικής μας υγείας.
.
Άσκηση και Π.Α.Υ.
Δραστηριοποιηθείτε, χωρίς υπερβολές, γιατί το σώμα σας χρειάζεται άσκηση.
Σχετικά λίγα είναι γνωστά για τους κινδύνους και τα οφέλη της άσκησης για την Πνευμονική Υπέρταση. Η άσκηση είναι σημαντική στη διατήρηση ενός υγιούς τρόπου ζωής, αλλά τα συμπτώματα της πάθησης στο πλαίσιο άσκησης καθιστούν δύσκολο για πολλούς ασθενείς να βρουν το σωστό είδος άσκησης. Πολλοί ασθενείς με Π.Α.Υ. έχουν δυσκολία στην αναπνοή κάτω από ήπια έως μέτρια άσκηση, αλλά αισθάνονται φυσιολογικά σε κατάσταση ηρεμίας. Εκείνοι που βιώνουν δυσκολία στην αναπνοή κατά την ηρεμία ή πολύ ήπια άσκηση πρέπει να παρακολουθούνται πολύ στενά, καθώς η άσκηση μπορεί να προκαλέσει λιποθυμία ή υπερβολική πίεση στη δεξιά πλευρά της καρδιάς, καθώς και άλλα προβλήματα.
Λόγω της διαφορετικής σοβαρότητας της πάθησης από ασθενή σε ασθενή (και άλλων σχετικών με την υγεία παραγόντων), οι συστάσεις για άσκηση για τους ασθενείς με Π.Α.Υ. είναι διαφορετικές για κάθε άτομο, ενώ μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου ανάλογα με τα συμπτώματα και την ανταπόκριση στη θεραπεία. Με την εντολή του γιατρού σας, μιλήστε με ένα γυμναστή για να φτιάξει ένα πρόγραμμα στα μέτρα σας.
Υγιή προγράμματα άσκησης μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Καρδιαγγειακές δραστηριότητες, όπως το περπάτημα, η ποδηλασία και το κολύμπι (σε ήπια μορφή). Προσοχή όμως καθώς το περπάτημα σε κλίση ή η άσκηση των χεριών και των ποδιών ταυτόχρονα μπορεί να παράγουν μία μεγαλύτερη αύξηση της αρτηριακής πίεσης. Οι ασκήσεις αυτές θα πρέπει να αποφεύγονται ή να πραγματοποιούνται σταδιακά για την απόδειξη εάν οι ασκούμενοι ασθενείς τις αντέχουν ή όχι.
- Δραστηριότητες με επίκεντρο το μυϊκό τόνο, όπως οι ασκήσεις με βάρη θα πρέπει να αποφεύγονται, εκτός και αν αποδειχτούν για αποδεκτές από τον ασκούμενο ασθενή. Καλό θα ήταν να γίνονται κάτω από το ύψος των ώμων ή της καρδιάς και με συχνά διαλείμματα.
- Μια άλλη υπέροχη άσκηση τόσο για το σώμα, όσο και για το πνεύμα μας είναι η Yoga. Χωρίς ιδιαίτερη κόπωση άρα και μηδαμινή επικινδυνότητα, αξίζει να τη δοκιμάσετε.
Ταξίδια και Π.Α.Υ.
Ασφαλείς και άνετες μετακινήσεις με Πνευμονική Υπέρταση μπορούν να πραγματοποιηθούν με αυτοκίνητο, αεροπλάνο ή και με τρένο. Χρειάζεται απλά ένας προσεκτικός σχεδιασμός για την διάρκεια του ταξιδίου ώστε να έχουμε μαζί την απαραίτητη ποσότητα των φαρμάκων μας και να έχουμε εξασφαλίσει την ασφαλή μεταφορά τους (εάν χρίζουν ψυγείο). Ιδανικά πρέπει να φοράμε άνετα ρούχα και παπούτσια για την πιθανότητα πρηξιμάτων κατά το ταξίδι μας.
Επίσης κρίνεται αναγκαία η ενημέρωση του γιατρού η της εταιρείας του μέσου με το οποίο ταξιδεύουμε για την πιθανότητα παροχής οξυγόνου, ειδικά για το ταξίδι με αεροπλάνο μπορεί να είναι και αναγκαίο ανάλογα με το λειτουργικό στάδιο του ασθενούς αλλά και την υποξαιμία του.
Το πιο σημαντικό για τη διαβίωση μας με την σπάνια νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης είναι η ψυχική μας υγεία ! Κρατάμε στην ψυχή μας την αγάπη που μας δίνουν απλόχερα οι δικοί μας άνθρωποι και την μετατρέπουμε σε ελπίδα !! Χαμογελώντας στη Ζωή ακολουθεί και το σώμα μας … πιστέψτε με !!! Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος συλλόγου Πνευμονικής Υπέρτασης Ελλάδας – H.P.H (2013 έως σήμερα)
Φροντιστές και Π.Α.Υ
Οι Αφανείς Ήρωες μας, οι φροντιστές μας οι οποίοι μπορεί να είναι σύντροφοι, γονείς, ενήλικα αλλά πολλές φορές ακόμα και ανήλικα παιδιά, αδέρφια και φυσικά οι καλοί μας φίλοι, συνειδητοποιούν ότι η φροντίδα ενός ασθενή ή ενός αγαπημένου προσώπου με Π.Α.Υ. είναι ένα μεγάλο εγχείρημα. Σίγουρα διαπιστώσατε πως θα πρέπει να αναλάβετε πολλές νέες ευθύνες, όπως η αναζήτηση πληροφοριών, ο συντονισμός της φροντίδας, καθώς και η φροντίδα άλλων μελών της οικογένειας αλλά και του νοικοκυριού. Ενδεχομένως να βρείτε αυτούς τους παράλληλους ρόλους ιδιαίτερα δύσκολους αν είστε γονείς και ταυτόχρονα φροντιστές, αρκεί βέβαια να είστε φροντιστές και εργαζόμενοι. Πιθανότατα να νιώσετε πως τα φυσικά καθήκοντα και οι δουλειές που αναλαμβάνετε για τον ασθενή σάς επηρεάζουν σωματικά και συναισθηματικά. Γι’ αυτό και πλέον αναγνωρίζεται η αυξημένη ανάγκη των φροντιστών για συναισθηματική και ψυχολογική υποστήριξη. Υποστήριξη παρέχεται από διάφορες πηγές, μεταξύ αυτών οι επαγγελματίες υγείας και οι ενώσεις ασθενών.
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι, ως φροντιστής, δεν χρειάζεται να έχετε πάντα όλες τις απαντήσεις. Πληροφορίες σχετικά με την πρόγνωση της νόσου και πρακτικές συμβουλές, όπως ασκήσεις για τον ασθενή, είναι και για εσάς χρήσιμες. Εάν φροντίζετε το σύντροφό σας, ενδεχομένως να χρειαστείτε επιπλέον πληροφορίες για πιθανές αλλαγές στις ερωτικές σας σχέσεις αλλά και στην σημαντική εναλλαγή των ρόλων που επιφέρει πολλές φορές η νόσος. Η φροντίδα ενός ασθενή με Π.Α.Υ. ενδεχομένως να σας εξαντλήσει ψυχικά αλλά και σωματικά, η καλή γνώση γύρω από όλα τα θέματα της Π.Α.Υ αποτελούν και για εσάς σημαντικό κανόνα διαβίωσης στη νέα ζωή μετά την διάγνωση αγαπημένου μας προσώπου με την νόσο αυτή. Οφείλουμε να επισημάνουμε πως δεν θα πρέπει να διστάζετε να ζητάτε βοήθεια από τους επαγγελματίες υγείας και να μαθαίνετε από την πείρα που έχουν αποκομίσει οι ενώσεις ασθενών.
